Nació sin útero y vive con el síndrome de MRKH

En julio de 2019, cuando tenía 17 años, me enteré de que había nacido sin útero. Como era de esperar, fue un shock enorme para mí y mi familia. El diagnóstico se llama síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser. Es un nombre un poco complicado, por eso lo llamamos MRKH.

¿Qué es MRKH?

Básicamente, MRKH significa que nací sin útero. Hay algo más que eso: un gran recurso para obtener información sobre la afección es el sitio web MRKH Connect , que describe MRKH como:

“Un trastorno del desarrollo reproductivo que provoca la ausencia del útero, el cuello uterino y el acortamiento de la vagina. La presencia de ovarios produce hormonas femeninas que provocan el desarrollo de los senos y el vello púbico. Sin embargo, la ausencia del útero implica que no se inician los períodos, lo que suele ser el primer signo que investiga un médico local”.

Hay dos tipos de MRKH, tipo 1 y tipo 2.

El tipo 1 es básicamente lo que se ha descrito anteriormente, el tipo 2 es todo eso más otros problemas de salud secundarios. Algunos ejemplos incluyen problemas con la columna vertebral, los riñones, el corazón y la audición. Tengo el tipo 2, ya que nací con un solo riñón.

¿Cómo afecta MRKH a la salud física?

Físicamente no noto mucho el MRKH en el día a día, el síntoma físico más evidente es el hecho de que no tengo la regla. Tengo un ciclo hormonal mensual, ya que tengo dos ovarios en pleno funcionamiento; pero como no tengo útero, no menstruo.

Otra forma física en la que el MRKH afecta mi vida es el hecho de que, actualmente, no puedo tener sexo con penetración. Esto se debe a que mi canal vaginal está poco desarrollado y es muy corto.

Cuando llegue el momento adecuado, me someteré a un tratamiento llamado dilatación, que consiste en estirar este músculo mediante un método no quirúrgico. Este tratamiento será supervisado por mi hospital y probablemente tardará varios meses en completarse.

Sin embargo, en este momento no tengo prisa por hacerlo. Algunas personas que han recibido tratamiento con MRKH se someten al tratamiento inmediatamente después del diagnóstico, otras esperan hasta que están preparadas y algunas optan por no hacerlo en absoluto, dilatando el clítoris a través del sexo o en lugar de hacerlo con dilatadores. Creo que es importante recalcar el mensaje de que no hay ninguna expectativa de dilatar el clítoris ni de tener relaciones sexuales, puedes hacerlo cuando te sientas preparada o no hacerlo en absoluto, es una elección completamente individual.

Además, el hecho de que nunca me quedaré embarazada tiene un impacto en mi salud física. Si algún día quiero tener un hijo biológico, tendré que recurrir a un método de FIV, en el que otra mujer gesta a mi bebé en su vientre, utilizando mis óvulos y el esperma de mi futura pareja.

Aunque ahora mismo, a mis 19 años, no lo noto demasiado físicamente porque no estoy intentando tener un bebé, es un síntoma que actualmente afecta más a mi salud mental que a mi salud física.

Aparte de estos factores, el impacto del MRKH en mi salud física me parece mínimo, pero el impacto en mi salud mental es mucho mayor…

¿Cómo impacta MRKH en la salud mental?

Como seguramente te puedes imaginar, vivir con un diagnóstico como el de MRKH es complicado. Algunos días, me siento empoderada por mi diagnóstico y, lo creas o no, súper agradecida por la vida que tengo ahora. Sin embargo, otros días estoy completamente abrumada por el dolor y la pena, y lo único que quiero es que este diagnóstico desaparezca.

Saber que nunca podré tener un bebé debajo de mi corazón es desgarrador, especialmente porque siempre me imagino a mí misma como una madre. A menudo siento que soy un producto defectuoso, que no valgo nada o que no valgo nada, y todos son sentimientos normales que la mayoría de las personas que participan en MRKH, si no todas, experimentan en algún momento de su camino.

Lamentablemente, no es raro que quienes siguen el método MRKH recurran a mecanismos de afrontamiento poco saludables en un intento de ocultar el verdadero dolor de nuestra realidad. Que te digan de adolescente que nunca podrás tener un bebé, mientras tú todavía eres una niña, es sencillamente traumático; terminas viviendo 10 o 20 años en el futuro y te obligan a crecer muy rápido, y eso es muy aterrador.

Estoy muy agradecida de tener el mejor apoyo en materia de salud mental por parte de una psicóloga que se especializa en MRKH. Esto me ha ayudado muchísimo. Me he reunido con varios terapeutas desde el diagnóstico, todos ellos en línea debido a la pandemia, pero es muy difícil procesar un diagnóstico con un terapeuta que conoce menos de los hechos que tú, ya que no está completamente capacitado para ayudarte.

Por ejemplo, durante el primer confinamiento hice un curso de terapia cognitivo-conductual de baja intensidad. Mi terapeuta era encantadora, pero no pudo ayudarme a procesar las emociones que estaba sintiendo ni el trauma que había afrontado, así que se centró en los aspectos prácticos de cómo me estaba afectando todo esto.

Entonces, debido a mi diagnóstico, había perdido completamente el apetito, y en lugar de centrarse en el porqué, ella se centró en hacer que volviera a comer adecuadamente.

No me malinterpreten, me ayudó en un sentido físico, pero no me ayudó a resolver los pensamientos o sentimientos complejos que todavía bullían bajo la superficie debido a MRKH. Por eso, cuando conocí a mi actual psicóloga, fue un gran shock para el sistema tener que reabrir viejas heridas de mi pasado que había aprendido a reprimir con el tiempo.

¿Cómo impacta MRKH la vida social?

El MRKH no es muy conocido ni se habla mucho de él, lo que me resulta extraño dado que afecta a 1 de cada 5000 mujeres, lo que, pensándolo bien, no es algo tan raro. Pero, de todas las personas a las que se lo he contado a mis amigos y familiares, solo dos personas habían oído hablar de él antes: uno de mis profesores de la escuela que tiene un amigo con MRKH y uno de mis amigos de la universidad que tiene un familiar que también vive con él.

El hecho de que fuera tan desconocido para todos hizo que procesar el diagnóstico fuera aún más difícil para mí porque me sentía muy diferente de todas las personas que conocía y amaba. Tal vez sea porque es cierto hasta cierto punto, que es probablemente la razón por la que siempre me siento tan a gusto con la comunidad de MRKH porque me entienden de maneras que mis amigos y familiares no pueden.

Lamentablemente, desde el diagnóstico, he perdido a varios amigos que no pudieron aceptar que MRKH fuera parte de nuestras vidas. Algunos no me aceptaron como soy ni las decisiones que tomo con respecto a mi salud, y otros no pudieron lidiar con el hecho de que mi salud mental se deterioró, mientras que algunos me quitaron el control de la revelación y se lo contaron a otros antes de que yo estuviera lista para hacerlo.

Fue increíblemente difícil para mí que personas que consideraba mis mejores amigos no me aceptaran debido a mi forma de ser, pero sé que no son verdaderos amigos.

Tengo mucha suerte de haber encontrado tanto consuelo dentro de la comunidad MRKH. Busqué personas “como yo” muy pronto después de que me diagnosticaran y, ahora, dos años después, nunca miré atrás.

Muchos de mis mejores y más cercanos amigos son miembros de MRKH con los que me he conectado. Me llevó un tiempo abrirme a personas que no conocía, pero me abrió todo un mundo de amor y apoyo incondicional. Somos los mayores apoyos mutuos, celebramos juntos los buenos momentos y lloramos juntos los malos momentos, y son algunas de las amistades más fuertes que he formado en mi vida; nos vemos como una familia:

Tengo modelos a seguir como hermanas mayores a quienes admiro, hermanas menores a quienes cuidar, una madre extra que me aceptó en su familia y mis mejores amigas.

Nunca me falta gente a la que recurrir cuando necesito ayuda, y también recibo muchos mensajes de personas que quieren o necesitan mi ayuda, por lo que siempre estoy en medio de una conversación con varias personas.

Puede que haya perdido algunos amigos en el camino, pero pasaría por esas discusiones, enfrentamientos y pérdidas diez veces si eso significara que todavía encontraría a las personas que ahora tengo de mi lado.

En mi opinión, el único inconveniente de la comunidad es que somos globales. Me encanta tener amigos en todo el mundo, pero eso significa que reunirse es muy difícil. A veces, simplemente necesitas a tu gente a tu lado, y cuando están a 10.000 millas de distancia, puede ser difícil.

Incluso concertar una llamada telefónica puede llevar semanas o meses, y a muchos de mis amigos aún no he tenido la oportunidad de conocerlos, y FaceTime solo puede hacer mucho.

Dicho esto, nunca cambiaría las conexiones que he hecho ahora, significa que el momento de finalmente encontrarnos después de años de planificación y esperanza será mucho más especial.

Ser abrazada por alguien a quien ahora llamo mi madre extra o conocer a la amiga con la que ahora dirijo una organización basada en MRKH será muy valioso y serán recuerdos que espero algún día tener y apreciar para siempre.

¿Cómo impacta MRKH en la vida laboral?

MRKH me llevó a estudiar inglés, para leer más sobre cómo MRKH ha influido en mi vida académica, sigue este enlace a Writeous, con quienes recientemente publiqué un artículo sobre cómo, sin MRKH, no tendría el deseo de ser profesor, ser escritor o estar estudiando inglés.

En cuanto al trabajo, he fundado una organización benéfica llamada MRKH Stars , que dirijo mientras estudio para obtener mi título en inglés.

Es mucho trabajo y compaginarlo con la universidad y mi trabajo a tiempo parcial como tutora puede ser estresante, pero nunca lo dejaría. Me ha dado una sensación única de satisfacción. A menudo digo que llena el vacío; donde antes había un lugar en mi corazón para estar embarazada y tener un bebé, por ahora, está lleno de mi trabajo con MRKH Stars.

Puedo compartir historias y experiencias de personas con MRKH, unir a MRKHers jóvenes y mayores, así como ayudar a aquellas personas en una búsqueda desesperada de apoyo para encontrar un amigo que los comprenda.

Dirigir una organización benéfica no es nada fácil, hay muchos procesos administrativos y oficiales que seguir, pero he aprendido a liderar y he aprendido que soy capaz de hacer más de lo que MRKH dicta que soy capaz de hacer.

De alguna manera extraña, estoy agradecido por mi diagnóstico y por todo lo que me ha dado: en fuerza, en la comunidad que me respalda, en mis estudios y en mis decisiones profesionales, en valentía, resiliencia y coraje.

MRKH me ha quitado mucho, y es importante reconocerlo, y no siempre me siento tan empoderada como ahora, pero también me ha dado mucho.

Con eso en mente, no cambiaría la vida con MRKH por una sin él.